Nadzieja w nas. Dzieci z alkoholowym zespołem płodowym

Krzysztof Liszcz

Niebieska Linia nr 3 / 2006

 

Osiemdziesiąt procent dzieci z alkoholowym zespołem płodowym (FAS) znajduje się poza rodzinami biologicznymi, w różnych formach opieki pozarodzinnej. Ta grupa rodzin przysposabiających i wspierających nieraz szuka dla nich pomocy. W najtrudniejszej sytuacji są rodziny biologiczne, które borykają się z problemem uzależnienia, biedy, bezrobocia, wielodzietności i zupełnej bezradności. Wydaje się, że poza "odbieraniem im dzieci" nie wypracowano innego systemu wsparcia.

 

Kiedy dzieci z FAS trafiają do rodzin adopcyjnych, te często przez długi czas są nieświadome obecności problemu. W wypadku rodzin jawnie adopcyjnych dochodzi do szukania pomocy dla dziecka i rodziców. Rodziny, które ukrywają fakt adopcji przed otoczeniem i dzieckiem, nie będą sięgały po odpowiednią pomoc, gdyż problem będzie błędnie identyfikowany. Rodziny zastępcze, szczególnie te, które specjalizują się we wspieraniu dzieci o zaburzonym rozwoju, znacznie częściej będą otwarcie poszukiwały pomocy, unikną też pułapki obniżania własnej samooceny w związku z przeżywanymi problemami wychowawczymi.

Jednak wszystkie te okoliczności bledną, jeśli zestawimy je z tymi, w które uwikłana jest rodzina biologiczna dziecka. Coraz częściej słyszymy o wypadkach porzucenia noworodków, zrzekaniu się ich zaraz po urodzeniu, czy wreszcie o życiu dzieci doświadczających przemocy, zaniedbań, odrzucenia i biedy. System wsparcia realizowany przez ośrodki pomocy społecznej i adopcyjno-opie- kuńcze jest niewydolny. Nie czuję się uprawniony do podejmowania krytyki rozwiązań, które proponuje ustawodawca, ale chcę zwrócić uwagę na szanse, jakie niesie dla rodzin wsparcie działalności organizacji pozarządowych i kościelnych, które już działają na tym polu lub też planują taką pracę.

Monopolistyczna pozycja ośrodków pomocy społecznej, których zasadniczym profilem działań pozostaje udzielanie często niewystarczającej pomoc materialnej, jest przeszkodą w rozwijaniu adekwatnych ofert pomocy. Działania takich organizacji społecznych jak Fundacja "Barka" (B. T. Sadowscy, Poznań), "Wspólnota Chleba" (s. M. Chmielewska, Warszawa), Stowarzyszenie "Otwarte Drzwi" (A. Machalica-Półtorak, Warszawa), Centrum Opieki Zastępczej (M. Klecka, Lędziny), Fundacja "Nasz Dom" (P. Urbanowicz, Lutol Mokry), Fundacja "Daj Szansę" (K. Liszcz, Toruń) pozwalają na pewną dozę optymizmu.

Praca terapeutyczna z dziećmi z FAS, które są w rodzinie biologicznej, powinna zacząć się wtedy, gdy sami rodzice zostaną objęci ofertą wsparcia przez organizacje w rodzaju wyżej wymienionych. Jeśli dziecko pozostaje w złych warunkach rodzinnych i korzysta jedynie z zajęć socjoterapeutycznych w świetlicy, nie dojdzie u niego do znaczących zmian w funkcjonowaniu czy też nauce. Modele całościowe, obejmujące terapię rodziny, dające wsparcie mieszkaniowe, włączenie do wspólnoty i wreszcie pracę oraz naukę, są pożądanymi i być może tańszymi rozwiązaniami niż te, które obecnie funkcjonują.

Sytuacja rodziny zastępczej

Ochoczo powierza się rodzinom zastępczym dzieci ze specjalnymi potrzebami wychowawczymi i rozwojowymi, nie przygotowując ich w zakresie określonych umiejętności, a wsparcie ogranicza się do skrupulatnie naliczanych i często zmienianych wysokości zapomóg, zasiłków, dodatków. Przykładem skrupulatności jest pomniejszanie zapomogi o połowę wysokości dochodu dziecka, jakim jest np. zasiłek pielęgnacyjny, tj. o 77 zł. Między ośrodkami a rodzinami krąży korespondencja z uaktualnianymi decy- zjami, orzeczeniami. Ciekawym zja- wiskiem są też krążące formularze między rodzinami zastępczymi a kuratorami, obieg ten jest uświęcany dwa razy w roku zatwierdzającą decyzją sędziego rodzinnego.

Realne możliwości terapeutyczne

Część profesjonalistów nigdy nie słyszała o problemie FAS lub też nie widzi sensu w jego rozpoznawaniu i udzielaniu pomocy. "Te dzieci tak mają" - twierdzą. Ponieważ dzieci z FAS rozwijają się z opóźnieniem, nieharmonijnie, nastręczają znacznych problemów wychowawczych, są one obejmowane różnymi ofertami wsparcia, często "figurując" pod innymi, błędnymi rozpoznaniami-etykietkami. Mamy więc: stabilną encefalopatię, zaburzenia osobowości na podłożu organicznym, infantylizm psychiczny, całą gamę upośledzeń umysłowych, niedowidzenie i niedosłyszenie, nieharmonijny rozwój psychoruchowy, objawy autyzmu, porażenie mózgowe, całościowe zaburzenia rozwoju, ADHD, dysleksję, wreszcie podejrzenie zaburzeń psychotycznych czy depresyjnych. Sprawę dodatkowo komplikuje fakt przeżycia odrzucenia przez rodziców biologicznych, kłopoty w budowaniu własnej tożsamości i wreszcie uwikłanie w zaburzenia wtórne, które wynikają z błędnego rozpoznania potrzeb rozwojowych oraz niewłaściwego prowadzenia edukacji i wychowania. Tak więc realne możliwości pomocy w większości nie przystają do realności zaburzeń FAS.

Istotne zmiany

Z niezbędnych zmian, które powinny zajść w obszarze problematyki FAS, pierwszą winno być odważne, poprzedzone szczegółowym badaniem i wywiadem, rozpoznanie alkoholowego zespołu płodowego. Druga zmiana powinna dotyczyć wyszkolenia terapeutów, którzy będą znali i rozumieli złożoność obrazu FAS i uwzględniali jego specyfikę przy tworzeniu programów terapii. Trzecią istotną sprawą jest uzmysłowienie sobie podstawowego znaczenia wpływu alkoholu na układ nerwowy i cały organizm.

Wczesne deficyty w zakresie rozwoju ośrodkowego układu nerwowego są decydujące, jeśli chodzi o wystąpienie w przyszłości licznych objawów i trudności. Programy terapeutyczne powinny brać pod uwagę te zmiany, a więc opierać się na ich rozpoznaniu i uwzględniać w swoich propozycjach. Niedoskonałości i niedojrzałości w zakresie słyszenia, widzenia, czucia temperatury, propriocepcji, czucia głębokiego są odpowiedzialne za większość trudności w funkcjonowaniu, nauce, obrazie samego siebie itd. występujących u dzieci z FAS. Także sprawność i obecność odruchów wrodzonych bezwarunkowych i warunkowych oraz właściwa kolejność w ich pojawianiu się i wygaszaniu mają kluczowe znaczenie. Wiele trudności dziecka wynika z upośledzenia zdolności zapamiętywania danych, a w konsekwencji ograniczonego ich organizowania i wykorzystania. Takie innowacyjne programy od ponad dwóch lat opracowywane są w Centrum Opieki Zastępczej w Lędzinach i w Fundacji "Daj Szansę" w Toruniu. Potrzeba nam wsparcia materialnego, merytorycznej współpracy z ośrodkami klinicznymi i wreszcie nadziei, że zmiany są możliwe. Nadziei, która będzie oparta na życzliwości profesjonalistów i dialogu z rodzicami, także biologicznymi.

Dziecko z FAS w przedszkolu

Jeśli dziecko z alkoholowym zespołem płodowym zostanie adoptowane w pierwszych miesiącach życia przez parę, która "chce mieć własne dziecko", bywa wychowywane tak, jakby problem FAS go nie dotyczył. Mimo narastania trudności wychowawczych i wielu problemów zdrowotnych, trafia wreszcie do przedszkola. Rodzice "chcą od niego trochę odpocząć", odpocząć od poczucia własnej bezrad- ności, bywają źli, że częste chorowanie przerywa przedszkolną edukację. Tak naprawdę niewiele się zmienia, a i postępów w funkcjonowaniu nie widać. Bardzo często przed takimi rodzicami zataja się historię dziecka, wcześniejszej ciąży alkoholowej. Rodzice adopcyjni mają poczucie winy, że nie radzą sobie jako rodzice.

W lepszej sytuacji są dzieci, które trafiają do rodzin zastępczych w wieku 3-5 lat. Tu diagnoza problemu będzie pełniejsza, a rodzicielstwo bardziej terapeutyczne. Z powodu oczywistych zaburzeń więzi, trudności emocjonalnych takie dzieci przez pierwsze miesiące, czy nawet lata, będą najczęściej wspierane w domu, a do przedszkola pójdą nieco później, gdy już wrosną w nową, zastępczą rodzinę. Ta grupa rodziców podchodzi spokojniej, nieco bardziej dojrzale do problemów wychowawczych i łatwiej nawiązuje dialog z wychowawcami. Znając tło problemów dziecka, będąc często absolwentami szkoleń dla rodzin zastępczych, łatwiej wprowadzają odpowiednie do trudności i problemów zasady postępowania wobec dziecka. Częściej też szukają placówek specjalistycznych, grup integracyjnych, a sami uczestniczą w grupach wsparcia. Przedszkola mogą znaleźć w tej grupie rodziców sojuszników w swoich działaniach programowych i animatorów, którzy mogą pociągnąć także rodziców dzieci bez problemów do współpracy z zespołem pedagogów przedszkola.

Na pytanie o miejsce dziecka z FAS, czy ma ono być w domu, czy w przedszkolu - odpowiedź brzmi: w domu, tak długo, jak wymaga tego stan zdrowia i funkcjonowania dziecka, następnie w domu i w przedszkolu na zajęciach terapeutycznych, wreszcie, na poziomie zerówki - w grupie, z dodatkowym wsparciem w obszarach szczególnych niepełnosprawności i zaburzeń funkcji (np. poznawczych, grafomotorycznych czy zaburzeń nastroju i niepokoju).

Wychowywanie dzieci z FAS może stać się fascynującą drogą zarówno dla wychowawców, jak i rodziców. Szkoda jedynie, że naturalni rodzice porzucili te dzieci, jednak jest dla nich nadzieja. Nadzieja jest w nas.

 

Fundacja "Daj Szansę" - Poradnia Wspierania Rozwoju Dzieci z FAS

87-100 Toruń, ul. Piskorskiej 11

tel. (56) 648-23-63

fax (56) 659-91-43

e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.

 

K.L.