Dziecko w szpitalu. Prawa dziecka chorego a przemoc instytucjonalna w placówkach zdrowia publicznego

Bibiana Mossakowska

Niebieska Linia nr 3 / 2006

 

Łamanie praw dziecka chorego jest przejawem przemocy instytucjonalnej w placówkach służby zdrowia. W Polsce fakt ten wynika nie tylko z trudnej sytuacji w restrukturyzowanych placówkach opieki zdrowotnej czy też ze złej woli pracowników, ale głównie z nieświadomości i braku zrozumienia praw chorego dziecka.

 

Prawa dziecka chorego powinny być przestrzegane przez wszystkich pracowników służby zdrowia. Przysługują one każdemu dziecku, niezależnie od wieku i procesu zaawansowania choroby, a respek- towanie ich powinno być zgodne z obowiązującymi obecnie przepisami ustaw, Konwencją ONZ o Prawach Dziecka, regulaminami szpitalnymi, Europejską Kartą Praw Pacjenta.

Pierwsze działania

Problemem dziecka w szpitalu zajęto się w Europie na początku lat 60. XX wieku. Wtedy to powstało w Londynie Stowarzyszenie na rzecz Opieki Dobroczynnej Dziecka w Szpitalu - National Association for the Welfare of Children in Hospital (NAWCH), a potem Action for Sick Children. Słychać było głosy, że potrzeby dzieci chorych w szpitalu nie mogą się ograniczyć jedynie do procesu leczenia i rehabilitacji, w cał- kowitej izolacji od warunków domowych, bez udziału rodziców. Udowadniano konieczność zaspokajania innych poza leczeniem choroby potrzeb pacjenta, np. potrzeb emocjonalnych, co korzystnie wpływało na przebieg zdrowienia i jego ostateczny wynik. W tym czasie rozpoznano też tzw. chorobę szpitalną, która u małych, kilkuletnich dzieci powodowała:

- regres w ogólnym rozwoju (powrót do niekontrolowanego oddawania moczu i stolca, odruchów ssania);

- zaburzenia snu, lęki nocne;

- niechęć do zabawy;

- agresywne zachowanie lub izolowanie się od bliskich;

- powrót niechęci do uczęszczania do przedszkola.

Organizacje działające na rzecz dziecka w szpitalu miały za zadanie stworzyć mu namiastkę życia rodzinnego w oddziale szpitalnym.

Otwarcie zamkniętych drzwi

Pierwsza polska konferencja "Dziecko w szpitalu" odbyła się w 1981 roku w Warszawie. Brali w niej udział lekarze, pielęgniarki, psycholodzy, pedagodzy, rodzice pacjentów szpitalnych. Komitet Ochrony Praw Dziecka pod przewodnictwem Marii Łopatkowej rozpoczął tą konferencją działalność na rzecz dzieci chorych.

Najpilniejsze sprawy dotyczyły zmiany procedury przyjęć do szpitala i zniesienia zakazu wstępu na oddziały rodziców chorych dzieci. Wypracowanie 8-letniej pacjentki, Ewy N., zaczynające się od zdania "Żeby dzieciom w szpitalu było miło trzeba, żeby jak najwięcej były z rodzicami, bo nie będą się bały i będą spokojniejsze" - stanowiło motto tej konferencji i było początkiem działań w Polsce na rzecz chorych dzieci w szpitalu. Do tego czasu w naszym kraju obowiązywały przepisy i zasady postępowania zakazujące wstępu na szpitalne oddziały dziecięce.

Zainicjowanie na początku lat 80. akcji "Otwarte drzwi do szpitali dziecięcych" stało się motorem działania w kierunku nie tylko otwarcia drzwi oddziałów i wprowadzenia rodziców do sal chorych dzieci, ale również umożliwienia im aktywnego udziału w procesie leczenia dziecka. Komitet Ochrony Praw Dziecka podpisał umowę o współpracy z Ministerstwem Zdrowia i Opieki Społecznej w celu zmiany zapisów ustaw, regulaminów szpitalnych. W działaniach na rzecz dziecka w szpitalu opierano się na doświadczeniach zachodnich organizacji i pomocy mediów.

W praktyce jednak otwarcie drzwi do szpitali dziecięcych nie było łatwe. Zgodnie z przepisami i regulaminem szpitalnym to od ordynatora czy kierownika kliniki zależało, w jakim zakresie umożliwi rodzicom lub opiekunom kontakt z chorym dzieckiem.
Jednocześnie dziecięcy psycholodzy kliniczni (np. prof. I. Obuchowska) wskazywali na szereg przyczyn stresów dzieci leczonych w szpitalu: rozłąka z rodziną, a przede wszystkim z matką, ból i inne objawy choroby, ograniczenie aktywności, strach przed tym, co nieznane i nieprzewidywalne. Udowadniano, że przeżycia małego dziecka leczonego w szpitalu, niezależnie od choroby, mogą pozostawić trwały uraz, który będzie miał wpływ na jego prawidłowy rozwój. Propagowano wiedzę na temat choroby sierocej (szpitalnej), która jest zespołem chorobowym wynikającym z przerwania więzi uczuciowej chorego dziecka z rodziną. Jeżeli choroba się rozwinie, może niekorzystnie wpływać na rozwój psychofizyczny i społeczny małego pacjenta.

1 czerwca 1986 roku rozpoczęto, trwającą rok, wspólną akcję "Expressu Wieczornego" i Komitetu Ochrony Praw Dziecka pod hasłem "Najlepszy lek: MAMA". Dzięki licznym artykułom i listom pojawiającym się na łamach "Expressu" zainicjowano kampanię na rzecz idei włączenia rodziców w proces leczenia dzieci.

Ratyfikowanie Konwencji o Prawach Dziecka (1991 rok) i wejście w życie ustawy o zakładach opieki zdrowotnej (1991 rok) poprzedziła dyskusja w mediach o problemach dziecka w szpitalu i skutkach jego separacji od domu.

Poza pozytywnymi były także negatywne zjawiska. W praktyce codziennej stwierdzono, że rodzice ciągle słabo jeszcze znają wynikające z ustawy prawa ich dziecka i swoje obowiązki, nie umieją z nich właściwie korzystać, przejawiają skrajne postawy - od roszczeniowej do nadopiekuńczej. Często sami nie mają wyrobionych nawyków higienicznych, ani zachowań prozdrowotnych, nie znają potrzeb psychicznych dziecka. Nie wiedzą, po co powinni być przy chorym dziecku w szpitalu i jak prawidłowo współpracować z personelem medycznym, jak zachowywać się podczas pobytu na oddziale. Tym niemniej obecnie drzwi do szpitali i oddziałów dziecięcych w Polsce są już szeroko otwarte, a ustawowy zapis z 1991 roku stał się rzeczywistością.

Prawa dziecka ujęte w zapisach prawnych dały formalne podstawy do ich respektowania, zaspokajania potrzeb najmłodszych i przeciwdziałania wszelkim formom przemocy instytucjonalnej w placówkach służby zdrowia.

Regulacje prawne

Realizacja praw i potrzeb dziecka chorego opiera się na następujących prawnych podstawach ochrony zdrowia dzieci:

1. Konstytucja Rzeczpospolitej Polskiej z dnia 2 kwietnia 1997 roku daje prawo do ochrony zdrowia, równego dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych.

2. Konwencja o Prawach Dziecka ustanowiona przez ONZ 20 listopada 1989 roku, ratyfikowana w Polsce w 1991 roku - w art. 24 daje prawo do najwyższego poziomu świadczeń zdrowotnych, dostępu do placówek służby zdrowia, ze specjalnym uwzględnieniem opieki podstawowej, dążenia do zniesienia szkodliwych, tradycyjnych praktyk zdrowotnych. Art. 19 mówi o obowiązku państwa chronienia dzieci przed wszelkimi formami przemocy popełnianej przez rodziców lub inne osoby sprawujące opiekę okresową (np. w szpitalu - pracowników służby zdrowia) oraz podejmowania działań prewencyjnych i leczniczych w tym zakresie).

Przemoc instytucjonalna tak jak i przemoc osobnicza może być przyczyną rozwoju zespołu dziecka krzywdzonego (wg Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób nr statystyczny T 74). "Każde zamierzone i niezamierzone działanie osoby dorosłej, społeczności, państwa, które niekorzystnie wpływa na rozwój fizyczny, psychiczny i społeczny dziecka" może być przyczyną rozwoju tej społecznej choroby. Problem krzywdzenia dzieci w instytucjach (poza domem), gdzie przebywają one okresowo i mogą być maltretowane, zaniedbywane, wykorzystywane, źle traktowane jest jeszcze niedostatecznie zauważany. Jedną z takich instytucji, gdzie dziecko może doznać krzywdy są placówki ochrony zdrowia. Zapobiegać temu zjawisku w szpitalach czy przychodniach można jedynie przez respektowanie praw dziecka chorego przez wszystkich pracowników ochrony zdrowia.

3. W ustawach o zakładach opieki zdrowotnej z 1991 i 1997 roku zawarte zostało bardzo ważne prawo pacjenta-dziecka przebywającego w szpitalu - prawo do opieki pielęgnacyjnej przez osobę najbliższą. Dawało ono możliwość udziału rodzica w procesie leczenia chorego dziecka i przebywania z nim stale w szpitalu. W przypadkach dotyczących dzieci z chorobą nowotworową prawo to miałoby ogromnie korzystne znaczenie, gdyby nie trudności z jego realizacją. Stały i często długotrwały pobyt rodzica w szpitalu, poza domem, w trudnych warunkach kliniki, w atmosferze poważnie chorych dzieci, a na dodatek obciążony kosztami, często nie może być wykorzystany dla dobra pacjenta i jako forma pomocy personelowi leczącemu.

4. Ustawa z dnia 31 stycznia 2003 roku o powszechnym ubezpieczeniu w Narodowym Funduszu Zdrowia wprawdzie zapewnia formalnie bezpłatne świadczenia zdrowotne, wczesne wykrywanie chorób, daje prawo do leczenia szpitalnego i rehabilitacji leczniczej oraz leków i materiałów medycznych, ale w praktyce w niektórych placówkach publicznej służby zdrowia rodzina chorego dziecka ponosi dodatkowe koszty. "Haracz za zdrowie dzieci" opłacany przez rodziców jest przykładem łamania ustawowych praw dziecka chorego.

W wielu przypadkach, gdy pobyt rodzica w szpitalu przy chorym dziecku staje się niemożliwy, rekomenduje się udzielanie świadczeń opiekuńczych przez wolontariuszy (w zastępstwie rodziców) celem uspokajania emocji, zmniejszenia lęku, napięć u dziecka, poczucia osamotnienia w szpitalu itp. Jednakże ta pomoc dla dziecka przewlekle chorego nie ma jeszcze praktycznej i normatywnej możli- wości funkcjonowania w oddziałach szpitalnych. Przemoc instytucjo- nalna w placówkach opieki zdrowotnej jest świadomie i nieświadomie niezauważana przez personel, chociaż przeciwdziałanie tej przemocy przez respektowanie praw dziecka cho- rego i zauważanie jego potrzeb pozaleczniczych ma szczególne znaczenie dla pacjenta. W dziecięcych oddziałach zabiegowych jest to niezwykle ważne na każdym etapie leczenia.

5. Ustawa z dnia 5 grudnia 1996 roku o zawodzie lekarza wskazuje zasady postępowania lekarskiego. Art. 31 pkt 1 mówi, że lekarz ma obowiązek udzielać pacjentowi lub jego ustawowemu przedstawicielowi przystępnej informacji o jego stanie zdrowia, rozpoznaniu, proponowanych oraz możliwych metodach diagnostycznych, leczniczych, dających się przewidzieć następstwach; art. 36 pkt 1 - lekarz podczas udzielania świadczeń zdrowotnych ma obowiązek poszanowania intymności i godności osobistej pacjenta.

Zła praktyka

Przykłady nieprzestrzegania ustaw, konwencji i regulaminów szpitalnych, przykłady łamania praw dziecka chorego w oddziałach dziecięcych są następujące:

- rozłąka dziecka z rodziną natychmiast przy przyjęciu do szpitala;

- ograniczenie pobytu matki przy dziecku wymagającym jej opieki;

- nieinformowanie, nierozmawianie o stanie zdrowia dziecka ani z rodzicami, ani z dzieckiem;

- nieprzygotowanie dziecka przed planowanymi zabiegami i operacją;

- niezwalczanie ostrego i przewlekłego bólu;

- wykonywanie zabiegów bez znieczulenia ogólnego czy miejscowego;

- nieprzestrzegania prawa dziecka do intymności i brak poszanowania godności oraz poczucia bezpieczeństwa w przepełnionych salach szpitalnych i na korytarzach;

- poniżanie, zawstydzanie, szantażowanie chorego dziecka;

- ograniczanie dostępu do odpowiednio wysokiego poziomu leczenia, gier i zabaw w oddziale oraz edukacji;

- przedłużanie pobytu dziecka w oddziale bez wskazań do leczenia szpitalnego;

- nieznajomość przez personel medyczny specyficznych potrzeb psychicznych i emocjonalnych dziecka zgodnie z jego okresem rozwojowym, w tym także objawów choroby szpitalnej jako odmiany choroby sierocej;

- ograniczanie praktyk religijnych i katechizacji;

- brak psychologów, przeszkolonych pielęgniarek, kompetentnych wolontariuszy udzielających wsparcia psychicznego ciężko i przewlekle chorym dzieciom;

- hospitalizowanie dzieci razem z dorosłymi pacjentami.

Rola pielęgniarki

W działaniach ochronnych na rzecz dziecka hospitalizowanego podstawową rolę odgrywa pielęgniarka. Jako pierwsza nawiązuje kontakt z rodzicami w momencie przyjmowania dziecka do oddziału, zbiera informacje od rodziców o zwyczajach dziecka, o jego sposobie sygnalizo- wania potrzeb i wymagań. To pielęgniarka również może rozmawiać z dzieckiem, wyjaśniać mu, dlaczego znalazło się w szpitalu. Dziecko nie może być tylko biernym uczestni- kiem rozmów dorosłych nad jego głową, przy łóżku, z których nic nie rozumie. Słyszy obco brzmiące słowa, które jeszcze pogłębiają jego lęk, że dzieje się z nim coś groźnego, bo przecież jest w szpitalu. Dziecko może też myśleć, że zostało oddane do szpitala za karę, bo było niegrzeczne, że rodzice nie chcą go już w domu, już go nie kochają.

Dlatego tak ważne jest informowanie go, dlaczego znalazło się w szpitalu oraz wspieranie.

Pielęgniarka może w znaczący sposób pomóc w przygotowaniu dziecka do operacji i innych zabiegów. Mogą to robić także rodzice jeszcze w domu, jeżeli operacja jest zaplanowana na odleglejszy termin.

Najprostsze zabawy w szpital (a nie w doktora), które dzieci bardzo lubią, pozwalają przełamać strach przed tym, co je czeka. Oswojenie dziecka ze sprzętem, aparaturą, chociażby ze słuchawkami lekarskimi, znacznie zmniejsza jego lęk przed nieznanym i obcym miejscem. Dlatego nigdy nie należy straszyć dziecka doktorem czy szpitalem, gdy chce się na nim wymóc posłuszeństwo lub inne pozytywne zachowanie. Dziecko przygotowane psychicznie do operacji, właściwie poinformowane o jej przebiegu i konieczności uśpienia - lepiej ją zniesie, będzie lepiej współpracowało z personelem, szybciej wróci do zdrowia. U nieprzygotowanych do operacji dzieci obserwuje się więcej komplikacji i powikłań pooperacyjnych, wymagają one częstszego aplikowania środków przeciwbólowych, proces zdrowienia jest dłuższy i trudniejszy. Przeżyte w szpitalu silne stresy psychiczne mogą spowodować u dziecka różne objawy nerwicowe, a nierzadko uraz psychiczny na całe życie.

Wskazane jest, aby zoperowane dziecko po przebudzeniu zobaczyło przy sobie bliską, życzliwą osobę, najlepiej kogoś z rodziców, kto potrzymałby za rękę, uspokoił, wykonał niezbędne zabiegi uzgodnione z pielęgniarką i lekarzem.

Dla dzieci, które wielokrotnie muszą powracać do szpitala, istotne jest nawiązanie partnerskich stosunków z pielęgniarkami, ponieważ wpływa to korzystnie na przebieg ich leczenia, szczególnie w oddziałach onkologicznych.

Pielęgniarka może podsunąć matce kilka prostych sposobów zachowania, które zmniejszą u dziecka niepokój. To pielęgniarka przypomina jej, żeby informowała dziecko o terminie swojej kolejnej wizyty i uczula, aby go dotrzymała. Znając ten termin, będzie mogła dziecko uspokajać, przypominać mu o zbliżających się odwiedzinach matki. To pielęgniarka okazuje matce życzliwość, zachęca do aktywnej postawy wobec dziecka, nie tylko siedzenia przy łóżku. To ona również przygotowuje rodziców do właściwego postępowania z dzieckiem po powrocie do domu. Rodzice powinni umieć wykonywać zalecone zabiegi pielęgnacyjne czy rehabilitacyjne, znać terminy kontrolnych wizyt i ich znaczenie, wiedzieć, jakie będą możliwe reakcje psychologiczne dziecka, gdy opuści ono szpital, np. branie odwetu za doznane krzywdy, za rozłąkę z domem, kłopoty ze snem, moczenie nocne, trudności w szkole i w kontakcie z rówieśnikami (objawy choroby poszpitalnej).

Rodzice chorego dziecka na początku są na ogół przerażeni, ale później bywają roszczeniowi. Często wydaje im się, że dziecko jest głodzone, a szpitalna dieta jest niesmaczna, przynoszą więc własne posiłki - trzeba je kontrolować. Niektórzy z nich chcieliby być użyteczni w szpitalu, ale nie wiedzą, co, jak i w jakim miejscu mogą robić. Tę ich gotowość należy wykorzystać we wspólnej pielęgnacji chorego dziecka.

W Europie Zachodniej od wielu lat istnieją stowarzyszenia na rzecz dzieci w szpitalu, które pomagają pracownikom ochrony zdrowia w zaspokajaniu wszelkich potrzeb dziecka w warunkach szpitalnych. W Polsce również mamy takie organizacje pozarządowe, fundacje, stowarzyszenia, społeczne rady, których działalność na rzecz chorych dzieci jest skutecznie realizowana, pomimo niekorzystnych zmian w systemie polityki zdrowotnej.

 

Bibliografia

Belson P. (1997), Children in Hospital. "Children&Society", 7 (2).

Dercz M., Rek T. (2003), Prawa dziecka jako pacjenta. Ochrona praw dziecka, tom II, Rzecznik Praw Dziecka, Warszawa.

Kątna M., Liszyk K. (1997), Prawa dziecka w szpitalu. Materiały informacyjno-szkoleniowe. KOPDz, Warszawa.

Kątna M. (1999), Skutki wynikające ze zmian w systemie ochrony zdrowia. Materiały informacyjno-szkoleniowe, KOPDz, Warszawa.

Kurz R. (1993), Child, Illnes and Hospital. European Conference "Child in the Hospital", Graz.

Łopatkowa M. (2005), Dziecko i miłość. cz. I. Wyd. Fundacja "Dziecko", Kraków.

Mossakowska B. M. (1992), Niektóre inicjatywy KOPDz na rzecz dziecka hospitalizowanego. Materiały informacyjne KOPDz.

Mossakowska B. M. (1998), Prawa dziecka w szpitalu a przemoc instytucjonalna. "Przegląd Pediatryczny" 28 (3).

Mossakowska B. M. (2002), Prawa dziecka w Polsce a realizacja postanowień Konwencji o Prawach Dziecka ONZ. "Rocznik Dziecięcej Chirurgii Urazowej", vol. 6 (XXX).

Rybczyńska J. (1991,) Choremu dziecku potrzebny jesteś jak Bóg w nieszczęściu... KOPDz, Warszawa: Wydawnictwo Firet-Spółka.

Santorski J. (1999), Emocjonalne prawa dziecka. Prawa dziecka - deklaracje i rzeczywistość, Kraków: IMPULS.

 

B.M.