Starość nas (nie) dotyczy

Rozmowa z Elżbietą Szwałkiewicz

Niebieska Linia nr 4 / 2003

Kiedy powstało Stowarzyszenie "Niebieski Parasol" i co było impulsem do zajęcia się problematyką opieki długoterminowej?

"Niebieski Parasol" powstał w 1995 roku w efekcie przemyśleń dotyczących ludzi, którzy są poza systemem opieki zdrowotnej - przewlekle chorych i niepełnosprawnych. W czasie gdy pojawił się pomysł powołania Stowarzyszenia, opieka nad pacjentem w polskiej służbie zdrowia dzieliła się na opiekę szpitalną i ambulatoryjną. Gdy ktoś był długotrwale unieruchomiony, a jego życie nie było bezpośrednio zagrożone lub nie był ciężko chory, miał bardzo ograniczony dostęp do placówek służby zdrowia. W dużych miastach sytuacja wyglądała lepiej niż w małych miasteczkach czy na wsiach. Tam była szansa, że znajdzie się transport dla osoby niepełnosprawnej, a w przychodni będą podjazdy umożliwiające dostanie się do lekarza. Ludzie sparaliżowani, unieruchomieni nie byli traktowani jak pacjenci potrzebujący szczególnych świadczeń, opieka nad nimi spadała wyłącznie na barki rodziny. Odpowiedzialność lekarska zawężała się jedynie do ratowania życia, ustabilizowania stanu zdrowia, a potem chorzy i ich rodziny musieli radzić sobie sami. To był początek problemów - rodziny bowiem były nieprzygotowane na taki wysiłek i odpowiedzialność. W naszym systemie ochrony zdrowia wysiłki skoncentrowane są na diagnozowaniu i leczeniu, znajduje to odbicie nawet w kształceniu pielęgniarek. Od wielu lat powtarzam, że w Polsce brakuje pielęgniarek terapeutycznych. Pielęgniarki pełnią głównie rolę asystentek lekarzy, jest ich za mało, żeby mogły zająć się pielęgnacją w pełnym tego słowa znaczeniu. Niestety w Polsce nie ma zawodów pomocniczych, nie ma osób profesjonalnie zajmujących się pielęgnacją. Na całym świecie równolegle z obszarem leczenia i diagnozowania istnieje obszar opieki długoterminowej, który jest obszarem typowo pielęgniarskim. Chcieliśmy, aby i u nas tak było. Pomysł, aby utworzyć Stowarzyszenie podsunął nam ówczesny minister zdrowia, Jacek Żochowski. Pełna nazwa stowarzyszenia jest długa i skomplikowana, ale najlepiej mówi o naszej działalności - Stowarzyszenie na rzecz Chorych Długotrwale Unieruchomionych "Niebieski Parasol". W Polsce nie było tego typu placówek, dlatego wzory musieliśmy czerpać z innych państw. Jednak żadnego zagranicznego modelu nie dało się w całości przenieść na polski grunt przede wszystkim dlatego, że mamy inną mentalność i dysponujemy znacznie mniejszymi środkami finansowymi. Wówczas razem z Prezesem Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych, Iloną Tułodziecką, postanowiłyśmy stworzyć polski model opieki długoterminowej. Stowarzyszenie "Niebieski Parasol" stało się organem założycielskim dla niepublicznego zakładu opieki zdrowotnej w Olsztynie, który nazwaliśmy Centrum Pielęgnacyjne "Niebieski Parasol". Niedawno decyzją zarządu Stowarzyszenia nazwa została zmieniona na Centrum Pielęgnacyjno-Rehabilitacyjne. Model działania centrum zakłada zintegrowany system ochrony zdrowia i pomocy społecznej, w ramach którego mamy świadczenia pielęgniarskie stacjonarne i domowe, usługi opiekuńcze stacjonarne i domowe. W centrum jest także dział rehabilitacji, duża wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego i dział obsługi klienta. Dzięki naszej wszechstronnej współpracy z pomocą społeczną, placówkami opieki zdrowotnej i innymi instytucjami udało się stworzyć system, w którym pacjent lub osoba potrzebująca pomocy nie jest odsyłana od drzwi do drzwi.

Co się dzieje z osobami chorymi, niepełnosprawnymi, które do Państwa trafią?

Naszym nadrzędnym celem jest doprowadzanie do sytuacji, w której osoba niepełnosprawna, chora pozostaje w swoim środowisku domowym. Chcemy jak najlepiej wykorzystać potencjał tkwiący w osobach bliskich choremu. Aby tak się stało, rodziny potrzebują od nas pomocy w postaci wiedzy, sprzętu ułatwiającego pielęgnację osób niepełnosprawnych oraz stałego wsparcia profesjonalistów, którzy w każdej chwili mogą udzielić niezbędnych wskazówek. Trzeba pamiętać, że osoby przewlekle chore z pogłębiającą się niepełnosprawnością są największym obciążeniem dla służby zdrowia. Generowanie kosztów często jest spowodowane zaniedbaniami i błędami pielęgnacyjnymi. Najczęstsze ich skutki to odleżyny, przykurcze, zapalenie dróg moczowych i zapalenie płuc. Nie można tej sytuacji usprawiedliwiać ani luką w systemie, ani brakiem pieniędzy, zwłaszcza, że brak właściwej pielęgnacji w ostatecznym rozrachunku jest dużo kosztowniejszy dla systemu ochrony zdrowia niż dobrze zorganizowana opieka długoterminowa.

Czy podejmowane są działania, aby zwiększyć ilość placówek oferujących opiekę długoterminową?

Trzy lata temu powstał w Ministerstwie Zdrowia projekt restrukturyzacji placówek ochrony zdrowia, który był finansowany z pożyczki Banku Światowego. Jednak nie spełnił on naszych oczekiwań, a jednym z powodów było to, że projekt był realizowany pod hasłem utrzymania miejsc pracy dla pielęgniarek i lekarzy. Nie można tworzyć zakładu usługowego i na pierwszym miejscu stawiać personel. Nadrzędne powinny być potrzeby pacjenta i on sam. Efekt był taki, że byle jakie oddziały szpitalne przekształcano w byle jakie zakłady pielęgnacyjne, a zmiana polegała jedynie na zmianie szyldu. Nadal pozostawał nieprzygotowany do pielęgnowania personel, nie było odpowiedniego sprzętu, były stare, niewygodne łóżka i brakowało personelu. Wystarczy mieć świadomość, ile czasu zajmują pielęgniarce czynności, takie jak mycie, karmienie, pojenie i przemnożyć to przez liczbę pacjentów, a uzyskamy odpowiedź na pytanie, ile w danym zakładzie potrzeba pielęgniarek. W większości tworzonych zakładów opieki długoterminowej jest ich za mało i w związku z tym nie wszyscy pacjenci są nakarmieni, napojeni i umyci, tak jak powinni. W tej sytuacji pilną potrzebą stało się stworzenie standardów opieki długoterminowej i określenie minimalnego poziomu opieki. Korzystając z doświadczeń Centrum "Niebieski Parasol", sami określiliśmy poziom podstawowych świadczeń, których powinny być finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Opracowaliśmy również pakiet działań ponadstandardowych, które pozwalają na przygotowanie osób niepełnosprawnych i ich rodzin do samodzielnej opieki domowej. W opiece podstawowej wyróżniliśmy trzy obszary: higienę, odżywianie i mobilizację, czyli jako przemieszczanie pacjenta. Gdy opisaliśmy wszystkie czynności z każdego z obszarów oraz sprawdziliśmy, ile czasu potrzeba na wykonanie każdej z nich, mogliśmy powiedzieć, ile pielęgniarek potrzeba do zapewnienia podstawowej opieki określonej liczbie pacjentów. Uważam, że jeśli naszego państwa nie stać na opiekę długoterminową stacjonarną, to należy stworzyć mniej zakładów opiekuńczo-pielęgnacyjnych, ale na wysokim poziomie, z dobrze wykształconą kadrą, i cały nacisk kłaść na przygotowanie chorych i ich rodzin na pobyt pacjenta w domu i opiekę domową, która jest trzy razy tańsza niż opieka stacjonarna.

Czy rodziny chcą się opiekować osobami niepełnosprawnymi, starszymi, chorymi?

Stowarzyszenie przeprowadziło ostatnio badanie ankietowe na ten temat. Objęło ono blisko 1400 osób w wieku 48-50 lat. Byli to zatem ludzie, którzy już sami nie są młodzi i w pełni zdrowia, a mają starszych rodziców i w związku z tym mogą obserwować proces ich starzenia się i niedołężnienia. Wyniki ankiety są zatrważające. Społeczeństwo odrzuca myślenie o własnej starości i niepełnosprawności. Ludzie uważają, że za ich starość i niepełnosprawność odpowiedzialne jest państwo i nie robią nic, by zabezpieczyć się na wypadek przewlekłej choroby lub niepełnosprawności. Na pytanie, czy byliby w stanie zapewnić pomoc swoim niepełnosprawnym rodzicom, w większości odpowiadają, że nie. Podkreślają, że chcieliby, ale nie mogą ze względu na pracę, złe warunki mieszkaniowe, finansowe... Na pytanie, kto nimi miałby się zajmować, gdy będą chorzy lub niepełnosprawni - większość odpowiada, że ich dzieci. Trzeba pamiętać, że w momencie, kiedy z dziećmi zaczyna mieszkać niepełnosprawny rodzic, w rodzinie bardzo często zaczynają się poważne konflikty i napięcia. Pojawia się nawet agresja, ponieważ ludzie nie rozumieją, czym jest niepełnosprawność, nie znają procesu starzenia. Nierzadko uważają, że chory człowiek robi im na złość zanieczyszczając się, czy chodząc nocą po domu. Ludzie nie potrafią nabrać dystansu do tych zachowań, ale jak mają to zrobić, skoro nikt z nimi na ten temat nie rozmawia. Niestety w Polsce kadra medyczna nie jest przyzwyczajona do rozmawiania z rodziną, do wyjaśniania i edukowania.

Czy w swojej pracy spotyka się Pani z przemocą wobec osób chorych i niepełnosprawnych?

Tak. Przemoc przyjmuje dwie formy - fizyczną albo psychiczną. Należy jednak pamiętać, żeby zbyt pochopnie nie oceniać i nie wyciągać wniosków, że w domu stosowana jest przemoc fizyczna. Zdarza się, że trafiają do nas starsi ludzie, którzy mają na przykład sine ślady na twarzy lub ciele. Zanim zaczniemy wydawać sądy, pamiętajmy, że starsi ludzie mają skłonności do upadków. To zjawisko jest uwzględniane w opiece geriatrycznej. Starsze osoby mają także bardzo delikatne naczynia krwionośne. Wystarczy lekki ucisk na przykład w trakcie pomocy przy ubieraniu się, i powstaje zasinienie.

Na czym polega przygotowanie rodziny do opieki nad osobą niepełnosprawną?

Koncentrujemy się na trzech najważniejszych zagadnieniach. Pierwsze to podnoszenie i przemieszczanie osoby. U nas nie przywiązuje się do tego zbyt dużej wagi. Przez wiele lat nawet pielęgniarki w szpitalach nie radziły sobie z tym problemem. Dla nas jest to jeden z ważniejszych wyznaczników jakości w opiece długoterminowej, dlatego wiele czasu poświęcamy na udzielanie rodzinie rad, jak podnosić i przemieszczać chorego oraz jakiego sprzętu pomocniczego należy do tego używać. Drugi obszar, w którym edukujemy rodziny, to profilaktyka powikłań wynikających z unieruchomienia, ze szczególnym zwróceniem uwagi na odleżyny i zapalenie płuc. Trzeci to pielęgnowanie chorych, którzy nie trzymają moczu. Przygotowanie rodziny do objęcia opieki nad bliskim kończy rozmowa z pielęgniarką lub psychologiem, którzy starają się wyjaśnić mechanizmy zachowań zarówno pacjentów, jak i zachowania, które w trakcie pielęgnowania może przejawiać rodzina.

Jakie jeszcze działania prowadzi "Niebieski Parasol"?

Jeden z naszych programów dotyczy organizowania opieki długoterminowej i aktywizacji społeczności popegeerowskich. Program ten realizujemy wspólnie z Agencją Własności Rolnej Skarbu Państwa. Polega on na szkoleniu wybranych osób ze społeczności popegeerowskich na opiekunów osób chorych przewlekle i niepełnosprawnych. Agencja w znacznej części pokrywa koszty tych szkoleń i wynagrodzenia szkolonych osób. Stowarzyszenie zatrudnia te osoby i świadczy usługi opiekuńcze na zlecenie ośrodków pomocy społecznej. Jest to skuteczny pomysł na aktywizację społeczności lokalnej i zapewnienie niezbędnej opieki osobom potrzebującym. Na razie program realizujemy na terenie województwa warmińsko-mazurskiego, do tej pory przeszkoliliśmy już 120 opiekunek.

Dziękuję za rozmowę.

Z Elżbietą Szwałkiewicz, prezesem Stowarzyszenia na rzecz Chorych Długotrwale Unieruchomionych "Niebieski Parasol" oraz Konsultantem Krajowym w dziedzinie Pielęgniarstwa Przewlekle Chorych i Niepełnosprawnych, rozmawiała Anna Hernik